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Centre de compétence des maladies rares


En France plus 3 millions de personnes sont concernées, soit 1 personne sur 20.
Actuellement 2% des maladies rares ont un traitement curatif. Les patients se font suivre dans des centres experts de leur maladie. Labellisés par le ministère de la santé, ils sont organisés, au sein de filières de santé Maladies Rares, en centres de référence et en centres de compétences.
Au CHU de Reims, 3 centres de référence et 48 centres de compétences sont labellisés.

Les 48 centres de compétences du CHU de Reims

Maladies cardiaques héréditaires - filière de santé Cardiogen (site web)

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle - filière de santé DefiScience (site web)

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares - filière de santé FAIIR (site web)

Maladies hépatiques rares de l’adulte - filière de santé FILFOIE (site web)

Malformations abdomino-thoraciques - filière de santé FIMATHO (site web)

Maladies rares endocriniennes - filière de santé FIRENDO (site web)

Maladies héréditaires du métabolisme - filière de santé G2M (site web)

Maladies rares immuno-hématologiques - filière de santé MARIH (site web)

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse - filière de santé MCGRE (site web)

  • Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse – Dr Claire PLUCHART

Maladies hémorragiques constitutionnelles - filière de santé MHEMO

  • Maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires constitutionnelles – Pr Philippe NGUYEN

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie du CFTR - filière de santé MUCO-CFTR

  • Mucoviscidose et affections liées à une anomalie du CFTR – Pr Michel ABELY

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares - filière de santé NEUROSPHINX (site web)

Maladies rénales rares - filière de santé ORKID (site web)

> voir la fiche Maladies rénales rares

Maladies rares de l'os et du cartilage - filière de santé OSCAR (site web)

Maladies respiratoires rares - filière de santé RESPIFIL (site web)

Maladies rares sensorielles - filière de santé SENSGENE (site web)

Malformations rares de la tête, du cou et des dents - filière de santé TETE COU (site web)

 

Qu'est ce qu'un Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) ?

Les centres de compétence sont désignés par les centres de référence.

Les centres de compétences Maladies Rares ont pour mission d’assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.

Leurs principales missions sont de participer au diagnostic, de mettre en œuvre la thérapeutique quand elle est disponible, d'organiser la prise en charge du malade, en lien avec les centres de référence labellisés auxquels ils sont rattachés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité qu’ils ont au préalable identifiés dans le cadre de leur mission de coordination au niveau local.

 

Mots-clés : centre de competence, maladies rares