Journée internationale des Maladies Rares | Ciné - Débat

ÉvènementsDu 28 fév. 21 à 09:00 au 28 fév. 21 à 17:00


 

journée internationale des maladies rares

" Les maladies rares ne sont pas si rares, on en dénombre plus de 7 000(1). Plus de 3 millions de Français sont atteints par une maladie rare connue à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe(1) "

CIné - Débat

Dans le cadre de la 14ème édition de la journée internationale des Maladies Rares, Eurordis(2) et la filière AnDDI-Rare(3) en paternarait avec la Sanofi Genzyme(4) proposent au grand public un ciné-débat gratuit précédé de la projection d’un film de 25 minutes. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée". Un débat en ligne sera ensuite prévu avec des médecins, des représentants d’associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l’équipe du film.

« Le Tiroir La vie cachée»
28 février 2021 à 15h  

// Retrouver toutes les modalités pour visionner le ciné-débat en cliquant ici.

Intervenants au débat :

Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet maladies rares DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
Laurence Olivier Faivre, Professeur des Universités - PH - Responsable du service de génétique du CLAD CHU de Dijon, et animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares
Un représentant des associations de patients
Alain Jung, Auteur et co-scénariste

Un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective. Les situations et les personnages de ce film sont inspirés de témoignages réels de personnes concernées (parents, enfants, professionnels...) par le handicap. A travers une histoire d’amour entre Aurélie et Etienne, deux personnes en situation de handicap, ce film aborde différents thèmes touchant à la vie affective, trop peu évoqués. Ce film aborde avant tout la vie affective dans son universalité. Tout le monde est concerné par ce qui arrive à Aurélie, Etienne et leur entourage. Leur handicap agit comme un révélateur de notre fonctionnement intime, social, familial. A travers le spectre du handicap, ce film est avant tout le miroir de nos sentiments, notre société, avec ses tabous, ses interdits et ses peurs les plus profondes.

 

 

#YESWENAME

"Nommer, c'est déjà exister"

C'est le message porté cette année par l’ensemble des acteurs des maladies rares (Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares en coordination avec les alliances nationales) en soutien aux malades et aux aidants.
// Pour en savoir plus, visionner la vidéo ci-dessous :

"Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société. "
(source : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/)

Centres de référence et de compétence du CHU de Reims

Au CHU de Reims, 3 centres de référence et les 48 centres de compétence vous proposent une prise en charge sur mesure.
// Pour découvrir les centres, cliquer ici.

(1)Plan national maladies rares 2018 – 2022 (PNMR3) – Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
(2) alliance européenne non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays
(3)filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif.
(4) Sanofi Genzyme est une entreprise américaine de biotechnologie spécialisée dans le secteur des maladies rares