Journée internationale des Maladies Rares 2019

Le Professeur Martine Doco et les différents praticiens du service de génétique se relayeront autour d'un stand afin d'informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par les Maladies Rares.

Stand d'information des Maladies Rares

Le jeudi 28 février 2019
De 9 h 00 à 17 h 00
Dans le Hall d'Alix de Champagne - Hôpital Maison Blanche
45 Rue Cognacq-Jay, CHU de Reims

// Le CHU de Reims et ses centres de références et de compétences

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites scientifiquement. 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 20% sont des maladies auto-immunes, infectieuses ou des cancers rares (les cancers pédiatriques sont des maladies rares).

• Découvrez tous les centres de références et de compétences du CHU en cliquant ici

// Événements 

• Inscrivez-vous à la pièce de théâtre "Ecoute donc voir...."  sur le thème des maladies rares, plus d'informations en cliquant ici
• Prenez une pause musicale et réservez votre place pour le concert Brass Band de Champagne, plus d'informations en en cliquant ici.

// Vivre avec une maladie rare !

Pour la 12e édition de la Journée des maladies rares " vivre avec une maladie rare"  une réflexion internationale est faite sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien avec pour objectif d'aider les personnes atteintes de maladie rare ainsi que leur famille et proches à relever leurs défis quotidiens.

Pour rappel, il y a plus de 6000 maladies rares qui affectent plus de 300 millions de personnes dans le monde entier. Selon l'étude européenne "enquête sur les soins de la jonglerie et la vie quotidienne avec une maladie rare" réalisée par Baromètre Rare , 8 patients sur 10 ont des difficultés à effectuer leurs "tâches quotidiennes" la majorité de leur temps étant utilisée pour l'organisation de leurs soins.

L'organisation des soins peut impliquer des recherches complexes et très diverses. En conséquence, les personnes vivant avec une maladie rare, ne peuvent plus suivre une activité professionnelle ou scolaire provoquant une certaine frustration accentuée lorqu'en plus, par un manque de coordination entre les services, la personnes se voit répéter les mêmes informations encore et encore auprès de chaque organisation. La communication entre les différents services doit être améliorée afin que les services puissent répondre au mieu aux patients.