Journée internationale des maladies rares 2023

Santé

Du 28 fév. 23 à 10:00 au 28 fév. 23 à 12:00

Chaque année le dernier jour de février, jour le plus rare, est célébrée la journée internationale des Maladies Rares. Le 28 février à 10h dans le hall de la maternité, le CHU de Reims et les associations de patients se mobilisent pour sensibiliser le grand public.

Les professionnels du CHU de Reims se mobilisent, aux côtés des associations de patients, à l'occasion de l'édition 2023 de la journée internationale des Maladies Rares. L'occasion de rappeler que ce sont les maladies qui sont rares, pas les malades et de présenter les différentes filières et prises en charge.

Stands d'informations autour des Maladies Rares

Mardi 28 février 2023
De 10 h à 12 h
Dans le Hall d'Alix de Champagne (maternité) - Hôpital Maison Blanche
45 Rue Cognacq-Jay, CHU de Reims

Elles vous partage leurs histoires, les associations présentes :

Fondation Maladies rares Grand Est
APEDHIA
TINTAMARE
Margot pour la Vie

Le CHU de Reims et ses centres de références et de compétences

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites scientifiquement. 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 20% sont des maladies auto-immunes, infectieuses ou des cancers rares (les cancers pédiatriques sont des maladies rares).

> Découvrez tous les centres de références et de compétences du CHU en cliquant ici

Vivre avec une maladie rare

Il y a plus de 6000 maladies rares qui affectent plus de 300 millions de personnes dans le monde entier. Selon l'étude européenne "enquête sur les soins de la jonglerie et la vie quotidienne avec une maladie rare" réalisée par Baromètre Rare , 8 patients sur 10 ont des difficultés à effectuer leurs "tâches quotidiennes" la majorité de leur temps étant utilisée pour l'organisation de leurs soins.

L'organisation des soins peut impliquer des recherches complexes et très diverses. En conséquence, les personnes vivant avec une maladie rare, ne peuvent plus suivre une activité professionnelle ou scolaire provoquant une certaine frustration accentuée lorqu'en plus, par un manque de coordination entre les services, la personnes se voit répéter les mêmes informations encore et encore auprès de chaque organisation. La communication entre les différents services doit être améliorée afin que les services puissent répondre au mieu aux patients.