LIENS UTILES ET RESSOURCES

Fiche de renseignements pour demande d’avis du CPDPN
Fiche de consentement pour présentation du dossier en réunion CPDPN
Fiche d’informations à la réalisation d’examens portant sur les marqueurs sériques
Fiche informations à la réalisation d’examens portant sur l’ADN fœtal circulant
Fiche d’informations à la réalisation d’examens de biologie médicale à visée de diagnostic
Fiche d'informations sur l'échographie fœtale de dépistage
Fiche d'informations sur l'échographie de diagnostic

Fiche information amniocentèse : http://www.cngof.net/Publications-CNGOF/Fiches-info-patientes/2017/cngof_info_17-amniocentese_.pdf

Fiche information biopsie trophoblaste : http://www.cngof.net/Publications-CNGOF/Fiches-info-patientes/2017/cngof_info_17-biopsie_de_trophoblaste_.pdf

Sociétés savantes et autres centres

Associations

Association de parents de jumeaux, triplés et plus : site très actif sur l'aide aux parents, sur la prise en charge des STT en particulier : http://www.jumeaux-et-plus.fr
UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) : http://www.unapei.org
Association Nationale Des Cardiaques Congénitaux (A.N.C.C.) : Association de patients qui a pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, d’apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics : http://www.ancc.asso.fr
Association Petit Coeur de Beurre : cardiopathies : http://www.petitcoeurdebeurre.fr
Trisomie 21 – Paris (association Trisomie 21 France) : Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21. Elle réunit 64 associations Trisomie 21 départementales et 6 associations régionales : http://www.trisomie21-france.org
Association Vaincre la Mucoviscidose : http://www.vaincrelamuco.org
Société Française de Néphrologie Pédiatrique : http://www.soc-nephrologie.org/epublic/information/dysplasie.htm
Société Française de Néphrologie Pédiatrique : http://www.soc-nephrologie.org/epublic/information/rein_unique.htm
http://www.soignerunpiedbot.com/
Association Spina Bifida et Handicaps Associés (A.S.B.H.) : Association nationale qui a pour buts principaux : information sur le handicap ; aide et conseil, service de conseils et d’aides à l’incontinence sphinctérienne : http://www.spina-bifida.org/
Association Tremplin Syndrome de pierre Robin et associés : http://www.tremplin-spr.org
Association microphtalmie France : http://asso-microphtalmie.org
Association de l’ostéogénèse imparfaite : https://www.aoi.asso.fr/
ASSEDEA
Association des personnes concernées par des malformations congénitales de membres : http://www.assedea.fr
Association Anna sur le handicap esthétique : http://www.anna-asso.fr

Associations d’accompagnement au deuil périnatal

AGAPA (dans toute la France)

Écoute et accompagnement d’hommes et de femmes ayant vécu la perte d’un bébé pendant la grossesse ou juste après la naissance, quelle qu’en soit la cause : IVG, IMG, fausse couche, mort in utero, deuil périnatal.
L’association propose des cafés-rencontres, des groupes de parole ou des accompagnements individuels dans une vingtaine d’antennes partout en France.
Parallèlement à cela, AGAPA propose des formations « Accueillir et écouter les personnes touchées par un deuil périnatal » destinées aux professionnels.
01 40 45 06 36
http://www.agapa.fr

Fédération « Naître et Vivre » (dans toute la France)

Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans. Ses objectifs sont également l’étude de tous les problèmes liés à la mort inattendue du nourrisson (anciennement appelée mort subite du nourrisson), la prévention et l’aide à la recherche médicale.
Ligne “Écoutant” : 01 47 23 05 08
http://www.naitre-et-vivre.org

Association Spama (dans toute la France)

Soutient les parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit pendant la grossesse, à la naissance ou en service de réanimation néonatale et les accompagne dans la traversée de leur deuil.
L’association met à la disposition de ces parents éprouvés :
– une ligne d’écoute téléphonique au 07 87 85 37 81
– un forum de parents sur son site Internet : http://forum.spama.asso.fr/forum/
– des groupes d’entraide (“cafés-rencontres”) à Lille, Paris, Rennes, Nantes, Saint-Étienne, Toulouse, Rodez, Montluçon… et d’autres à venir.
– un accompagnement individuel par son réseau de bénévoles en France http://spama.asso.fr/les-parents-referents/
Mais aussi un coffret pour recueillir les souvenirs de la vie du bébé, un livret Repères pour vous, parents en deuil d’un tout petit, un livre à lire en famille, un cahier de dessin pour soutenir les ainés de la fratrie…

La Voie d’Isis

Née du partenariat entre l’association Souffle d’Étoiles (Europe) et BedonZen (Québec), La Voie d’Isis a pour vocation d’accompagner le deuil périnatal au niveau international francophone.
http://www.lavoiedisis.com

Souvenange (toute la France)

Accompagnement par la photographie lors d’un deuil périnatal
https://www.souvenange.fr/
Souvenange offre gratuitement aux parents qui le souhaitent un service infiniment précieux : le souvenir photographique doux et tendre de leur bébé décédé. L’association donne ainsi aux parents la possibilité de recevoir des photographies de qualité professionnelle de leur bébé.

Lorsqu’un bébé décède pendant la grossesse, à la naissance ou quelques jours après, commence un long et difficile travail de deuil. Le souvenir photographique est un soutien important pour l’accompagner. Cette image pourra être regardée, montrée et placée dans l’album de famille. Elle est la preuve de l’existence de l’enfant disparu et permet de lui donner sa place dans la famille.
Tous les photographes bénévoles de l’association sont choisis pour leurs valeurs humaines. Formés techniquement et éthiquement, ils sont sensibilisés au deuil périnatal et s’engagent à la discrétion, à la confidentialité et au respect. La géolocalisation des 199 photographes de l’association permet d’identifier la présence des plus proches de sa région.
Par son action, l’association Souvenange apporte jour après jour une aide inestimable et unanimement reconnue par les parents endeuillés, elle mérite légitimement d’être mentionnée ici avec toutes les associations d’accompagnement du deuil périnatal.

Petite Émilie

Pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal
Cette association propose :
– un livret (gratuit) à destination des parents rédigé en concertation avec des professionnels ; un livret pour réaliser des lieux de recueillement ; des livres pour enfant (Léa n’est pas là, Oscar et Léonard) et pour les parents, leur entourage et les professionnels (Accompagner le deuil périnatal)
– un site internet destiné aux familles et aux professionnels avec un forum modéré quotidiennement
– une boite mail pour apporter aux parents des réponses rapides et leur assurer l’envoi du livret gratuit et immédiat
– des formations à destination des équipes médicales, animées par un binôme sage-femme/parent
– des participations à des congrès médicaux afin de faire connaitre l’association et sensibiliser aux pratiques entourant le deuil périnatal
http://petiteemilie.org

L’Enfant Sans Nom – Parents endeuillées (ESNPE) (3 antennes)

Accompagne les parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse ou autour de l’accouchement. L’association propose un soutien aux parents qui attendent un bébé après un deuil périnatal : http://lenfantsansnom.com

Textes officiels

Chaque centre est responsabilisé par un coordonnateur qui peut recevoir patientes ou médecin à Les textes officiels
Code de la santé publique (Partie réglementaire, Deuxième partie : Santé de la famille, de la mère et de l’enfant, Livre Ier : Protection et promotion de la santé maternelle et infantile, Titre III : Actions de prévention concernant l’enfant, Chapitre Ier : Diagnostics anténataux : diagnostic prénatal et diagnostic préimplantatoire)

Articles R2131-10 à 22 (centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal).
Articles L2131-1, L2161-1, R2131-1 à 2 (diagnostic prénatal).
Circulaire DGCL/DACS/DHOS/DGS/DGS n°2009-182 du 19 juin 2009 relative à l’enregistrement à l’état civil des enfants décédés avant la déclaration de naissance et de ceux pouvant donner lieu à un acte d’enfant sans vie, à la délivrance du livret de famille, à la prise en charge des corps des enfants décédés, des enfants sans vie et des fœtus
Décret n° 2014-32 du 14 janvier 2014 relatif aux diagnostics anténataux.
Arrêté du 14 janvier 2014 fixant la liste des examens de diagnostic prénatal mentionnés au V de l’article L. 2131-1 du code de la santé publique.
Arrêté du 14 décembre 2018 modifiant l’arrêté du 14 janvier 2014 fixant le modèle des documents mentionnés au III de l’article R. 2131-2 du code de la santé publique
Arrêté du 14 janvier 2014 fixant le modèle du document mentionné au deuxième alinéa de l’article R. 2131-18 du code de la santé publique.
Arrêté du 1er juin 2015 déterminant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités d’accès, de prise en charge des femmes enceintes et des couples, d’organisation et de fonctionnement des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal en matière de diagnostic prénatal et de diagnostic préimplantatoire.
Arrêté du 14 décembre 2018 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21
Arrêté du 20 avril 2018 fixant les recommandations de bonnes pratiques relatives aux modalités de réalisation des examens d’imagerie concourant au diagnostic prénatal et aux modalités de prise en charge des femmes enceintes et des couples lors de ces examens