Journée des Maladies rares 2018

 

 

VIMARARE , UNE APPLICATION POUR APPRENDRE A VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

L’Alliance Maladies Rares est le collectif des associations de malades et familles concernés par une maladie rare. C’est un interlocuteur privilégié pour les autorités de santé car il est le porte-voix des malades et co-construit les politiques de santé dédiées. En lien avec le territoire champardennais, l'Alliance a dévveloppé ViMaRare qui aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

A télécharger gratuitement sur Appel store ou Google Play.