Partager cette page :         

Centre de référence des maladies rares

Ce sont les maladies qui sont rares, pas les malades

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites scientifiquement. 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 20% sont des maladies auto-immunes, infectieuses ou des cancers rares (les cancers pédiatriques sont des maladies rares). En France plus 3 millions de personnes sont concernées, soit 1 personne sur 20.
Actuellement 2% des maladies rares ont un traitement curatif.

Les patients se font suivre dans des centres experts de leur maladie. Labellisés par le ministère de la santé, ils nommés centres de référence et de centres de compétences. Le CHU de Reims comporte 5 centres de référence et 11 centres de compétences.

CENTREs DE RÉFÉRENCE interrÉgionaux

Le CHU de Reims compte 3 centres constitutifs de Centres de Référence Interrégionaux. Les centres de référence maladies rares assurent à la fois un rôle :

- d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;

- de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

CENTREs DE COMPÉTENCES de champagne-ardenne au chu

Structures à vocation régionale, les centres de compétences travaillent en réseau avec leur centre de référence et proposent des consultations spécialisées aux patients.

Leurs principales missions sont d'établir le diagnostic pour les maladies les moins rares, de mettre en oeuvre la thérapeutique quand elle est disponible, d'organiser la prise en charge du malade, en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

Le CHU de Reims compte 40 centres de compétences :

Maladies cardiaques héréditaires
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
Maladies hépatiques rares de l’adulte
Malformations abdomino-thoraciques
Maladies rares endocriniennes
Maladies héréditaires du métabolisme
Maladies rares immuno-hématologiques
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
Maladies rénales rares
Maladies rares de l'os et du cartilage
Maladies respiratoires rares
Maladies rares sensorielles
Malformations rares de la tête, du cou et des dents

 

VIMARARE , UNE APPLICATION POUR APPRENDRE A VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

L’Alliance Maladies Rares est le collectif des associations de malades et familles concernés par une maladie rare. C’est un interlocuteur privilégié pour les autorités de santé car il est le porte-voix des malades et co-construit les politiques de santé dédiées. En lien avec le territoire champardennais, l'Alliance a dévveloppé ViMaRare qui aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

A télécharger gratuitement sur Appel store ou Google Play.